Oggi ospito la testimonianza di una mamma che mi ha chiesto di parlare di PANDAS. Cosa significa? Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with a group A beta-hemolytic streptococcal infection. Devo ammettere la mia ignoranza in merito, ecco perchè ho chiesto a lei di scriverne. Vi chiedo di andare fino in fondo all’articolo: potrebbe essere d’aiuto per voi o per qualche vostro conoscente. Ringrazio Manuela Giani per questa preziosa opportunità!

Immaginate che un giorno, vostro figlio vada a letto serenamente da bambino sano e gioioso e si svegli con uno o più dei sintomi che vi elencherò.

Mi raccomando, leggeteli fino in fondo cercando di immedesimarvi in un genitore che ha un figlio con questi sintomi.

OCD: ansia, pensieri ricorrenti, fobie, paure infondate, girare in tondo, raccogliere oggetti inutili, pensieri di morte, ripetizione di parole o frasi oscene, ripetizione di azioni (lavarsi le mani, cambiarsi i vestiti, accendere-spegnere le luci, allineare le cose, ecc), esagerazione nell’ordine, dire parolacce, compiere rituali, ecc.

DOP: disturbo oppositivo provocatorio.

DISTURBI DEL SONNO: (difficoltà ad addormentarsi, sonno agitato, risvegli, incubi,insonnia).

ANSIA DA SEPARAZIONE: attaccamento immotivato in alcuni casi morboso verso uno o entrambe i genitori, rifiuto di andare a scuola o di uscire di casa, di dormire da soli, di eseguire attività da soli.

AGGRESSIVITA’ E IPERATTIVITA’ (compatibile con ADHD)

DIFFICOLTA NELLA SCRITTURA E NELLA MATEMATICA

ALLUCINAZIONI

DISORDINI ALIMENTARI

PUPILLE DILATATE durante l’acutizzarsi dei sintomi

TIC MOTORI O VOCALI che compaiono quando il bambino è stanco, irritato, o quando si rilassa (davanti alla tv o durante i pasti ad esempio): strizzare o aprire molto gli occhi, tic facciali, arricciare il naso, tirare su con il naso, schiarirsi la voce, tosse nervosa, piegare il collo, alzare uno o più arti, saltellare in modo evidente e continuo, emettere suoni, ecc

ENURESI E/O URINAZIONE FREQUENTE

RISPOSTA ESAGERATA AGLI STIMOLI: aumentata sensibilità a luci, suoni, odori, indumenti

DIFFICOLTA’ DI COORDINAZIONE MOTORIA

Spaventoso?

Spaventoso pensare a vostro figlio come ad una creatura che va a letto il giorno prima e il giorno dopo non riconoscete più.

Oppure pensare che questi sintomi che vanno e vengono, si accavallano e si inseguono, possano esserci da sempre e voi non sapete dove sbattere la testa perché nessun medico vi sa dare una risposta.

La maggior parte delle volte vi sentirete dire che il bambino probabilmente è in un periodo di stress e che i sintomi come sono arrivati se ne andranno oppure vi chiederanno se a casa va tutto bene, facendovi sentire responsabili di ciò che sta accadendo a vostro figlio.

La sindrome che causa tutti questi sintomi si chiama PANDAS (in inglese Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with a group A beta-hemolytic streptococcal infection) e definisce alcune malattie neuropsichiatriche autoimmuni pediatriche associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A. Difficile da capire detta così…

In pratica:il sistema immunitario di alcuni bambini impazzisce e invece di attaccare lo streptococco annidato nell’organismo del bambino, attacca il cervello, creando infiammazione e danni. In base alla zona del cervello colpita vengono determinati i sintomi.

La cosa più spaventosa per un genitore è che non c’è modo di prevenire, questa sindrome arriva e basta e cambia la vita del bambino e di tutta la famiglia che sta intorno.

I sintomi, che possono presentarsi contemporaneamente o singolarmente e che possono variare nel tempo, si presentano improvvisamente, con uno schema ciclico.

Spesso si ha un peggioramento dopo un evento infettivo (otiti, sinusiti, faringiti, tonsilliti, scarlattina, mononucleosi e in generale con infezioni da streptococco).

Per avere una diagnosi è necessario prendere in considerazione soprattutto la storia clinica del paziente e non esistendo trattamenti medici standard, la terapia viene valutata in base ad ogni singolo caso dagli specialisti e consiste solitamente nell’uso di antibiotici anche per lunghi periodi.

Questa sindrome non è ancora riconosciuta in Italia e i genitori vengono lasciati in balìa degli eventi fino a quando per un colpo di fortuna non incontrano qualcuno che questa sindrome la conosce o, come è successo per la maggior parte di noi, si trasforma in un ricercatore, passando ore e ore su internet.

Io sono una mamma a tempo pieno. Ho tre figli, due con Disturbo Specifico di Apprendimento e un pandino. Noi genitori di bimbi Pandas abbiamo coniato questo termine grazioso per definirli, perché in fondo se ci pensiamo bene, il panda è un animale adorabile e là, sotto sotto quella corazza di sintomi, il nostro bambino adorabile c’è ancora… e chiede aiuto. E sembra uno scherzo ma effettivamente i bambini pandas hanno come caratteristica delle profonde occhiaie nere, proprio come gli animali.

La mia storia è simile a quella di tanti. Mio figlio nasce 9 anni fa, un bambino particolare fin da subito e soggetto a infezioni da streptococco fin da quando era piccolissimo.

Iperattivo al massimo, non riesce a giocare più di due minuti (reali) con un gioco, necessità costantemente della presenza di un adulto perché non vuole stare da solo mai, ha mille paure che vanno oltre le classiche paure dei bambini.

Deve essere accompagnato in bagno perché ha paura a camminare nei corridoi della casa, quando riesce ad andare in bagno da solo corre urlando, perché dice che così i mostri si spaventano, quando vede un documentario o una pubblicità che lo spaventano ha veri e propri attacchi di panico.

Una volta dopo aver visto un documentario che parlava di ragni ha mangiato accucciato sulla sedia perché convinto ci fossero i ragni che giravano per casa e mi capita a volte, quando ha qualche fobia, di dover ispezionare il suo letto mettendo le mani nelle lenzuola o nelle scarpe per dimostrargli che non ci sono ragni o insetti, tutto questo per giorni.

Ha dormito con la luce notturna fino a sei anni. La messa a letto la sera per noi ha sempre comportato, dopo la fiaba della sera, lo stare con lui fino a quando si addormentava, sdraiati nel suo letto accanto a lui perché era proprio quello il momento in cui venivano i pensieri cupi: zombie, mostri, morte, tzunami, vampiri.

Io di figli ne ho tre: non erano le classiche paure che passano con la rassicurazione, era vero e proprio terrore. E’ vero e proprio terrore quando capita, ma mi ritengo fortunata, perché ci sono genitori che hanno figli anche di 15 anni che dormono ancora nel letto con i loro genitori per il terrore che hanno.

Mio figlio non ha mai saputo gestire la frustrazione, i no, le cose che non andavano come voleva lui, ma dall’esordio della malattia vera e propria, intorno ai sei anni e mezzo è diventato ingestibile. Ricordo che mi svegliavo pregando che quel giorno non si sarebbe buttato per terra urlando perché non voleva andare a scuola, prendendo a calci le cose perché gli dava fastidio un vestito o una scarpa o che qualche compagno lo facesse arrabbiare scatenando in lui una reazione spropositata.

Ogni sera andavo a letto affranta e distrutta da quel suo non stare mai fermo, dalle sue urla, dalle sue manie.

Tutto era sulle mie spalle perché era attaccato in maniera morbosa a me. Non potevo uscire di casa una giornata intera perché lo trovavo sotto il tavolo terrorizzato che mi diceva di avermi aspettata tutto il giorno con gli occhi pieni di lacrime.

In questi anni, prima di sapere della pandas ho vagliato mille ipotesi: sarà adhd, oppositivo provocatorio, disprassico come sua sorella, avrà problemi mentali, sarà asperger? Potete immaginare il dolore di non sapere cosa ha tuo figlio e renderti conto che sembri quasi tu a essere la pazza perché poi là fuori, nel mondo, è un bambino normalissimo che non fa trasparire nulla e sembra quasi che in casa si trasformi.

Poi sono arrivati i tic: dopo una congiuntivite un giorno si è svegliato e ha cominciato a strizzare e aprire gli occhi fortissimo.

Di punto in bianco lo vedi trasformato: lo guardi mentre va sullo scivolo con la paura che chiuda gli occhi proprio mentre sta scendendo e cada; oppure quando sale e scende le scale con qualcosa in mano e con terrore pensi a cosa potrebbe succedere se dovesse chiudere gli occhi mentre sta facendo uno scalino.

Sarà strano, ma quei tic che tanta angoscia mi hanno messo allora ora li ringrazio perché forse, se non fossero arrivati, io non avrei mai avuto delle risposte.

Da lì ho iniziato ad informarmi, nonostante un pediatra che negava la correlazione tra tic e streptococco (e sono in molti a pensarla così) che mi diceva che sarebbero passati come erano venuti, ho incontrato una neuropsichiatra che al contrario mi ha mandata subito a fare le analisi del sangue che naturalmente erano positive.

Nonostante tutte le informazioni da cui ero bombardata, la vera illuminazione l’ho avuta quando ho letto un articolo su internet: parlava di pandas e c’era una serie di sintomi che io non avevo mai collegato ed è stato come aprire gli occhi per la prima volta e mettere insieme i pezzi di un puzzle.

Sono passati 3 anni dall’esordio, due dalla diagnosi e da un anno mio figlio segue una terapia omeopatica affiancata all’antibiotico al bisogno. Mio figlio sta molto meglio e io ora ho il dovere di impegnarmi perché tutte le informazioni che mi hanno veramente salvata arrivino a più famiglie possibile.

Ho creato un blog dove cerco di raccogliere storie e dare consigli che si chiama NOI E LA PANDAS,

https://pandaswordpresscom.wordpress.com/

una pagina legata al blog, perché ritengo Facebook un mezzo potente per arrivare alle persone

https://www.facebook.com/Noi-e-la-Pandas-544772879055313/

e gestisco un gruppo di auto aiuto per genitori che abbiano ricevuto questa diagnosi

https://www.facebook.com/groups/1155355881181902/

La pandas è un mostro che si insinua nella vita delle famiglie e la trasforma in un vero e proprio incubo. Nell’attesa che vengano fatti studi più approfonditi e che venga riconosciuta parliamone, è indispensabile.